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【新安晚报】全国人大代表孙兆奇:四度谏言攻关罕见病

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2009年两次会议的全国会议

十一届全国人大二次会议安徽代表团

昨天下午,全国人大代表,安徽大学物理与材料科学学院教授孙兆奇感到,他走出机舱时肩膀较重,因为他有712人的签名。呼吁保护罕见病患者的权利。提议“永远不能辜负他们的信任”。

这次,孙兆奇已经代表第四条谣言关注稀有疾病,重视保护稀有疾病患者的权益。

今年2月28日,由残骨不全患者组织的非营利性非政府组织瓷娃娃护理协会在北京举行了“罕见病”法律研讨会。研讨会特地邀请了孙兆奇,孙兆奇没有参与官方事务。可以参加这次会议。然而,在研讨会之后,他收到了沉重的“ de亵呼吁”:在会议上,瓷娃娃护理协会和其他组织与712名罕见患者及其家人完成了《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》。医生等待签名。

今年,国家食品药品监督管理局发布了《新药注册特殊审批管理规定》,规定可以对罕见病药物进行特殊批准,以缩短批准时间。可以看出,中国目前还没有保障稀有疾病患者权利的法律法规,但是散布在各个部门法律和部门法规中的零星法规数量少,水平低。

“我打算在本届人民代表大会上提出两项建议和一项议案,所有这些都是关于罕见病的。”昨晚,孙兆琪向记者透露,其中之一是呼吁中国颁布罕见病立法。他还说,他将在提案中尽可能吸收罕见病患者的意见和建议,“将每个人的意愿都放在两次会议上。”

手稿来源:《中安在线-新安晚报》